Отбелязва се от 2008 г. през последния ден на м. февруари по инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести. На този ден хората, живеещи с или засегнати от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински специалисти и изследователи организират разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото за редките заболявания.

Мотото на деня през 2019 г. е: "Да обединим здравните и социалните грижи", като акцентът е поставен върху необходимостта от по-добро координиране на всички аспекти на грижата за подобряване на живота на хората, живеещи с рядко заболяване."